El pasado 9 de enero Sense Barreres ha participado en la reunión de trabajo con su Majestad la Reina Dña. Leticia


  14-01-2020 | Petrer   |  Visitas:348
Actualitat

Petrer

Su Majestad la Reina ha mantenido una reunión de trabajo con la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y
oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad pone el broche
de oro a su XX Aniversario.

En esta ocasión, Doña Letizia ha mantenido dicha reunión con el equipo
profesional de la organización, además de con miembros de la Junta Directiva
de FEDER, en la que nuestro presidente Mauro Rosati a formado parte de esa
mesa de trabajo en su objetivo de conocer de primera mano los retos que a diario
enfrentan los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas
enfermedades en España.

Gracias a ello, ha podido conocer los 3 grandes ejes en los que FEDER centrará
su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos
a personas y al tejido asociativo. Así, Dña. Leticia ha podido conocer cuál ha sido
el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de
FEDER- en cada uno de estos ámbitos.

A su vez, ha sido conocedora que en España hay 8 centros de atención a las
Enfermedades Raras y que el centro de Atención Diurna Polivalente de Sense
Barreres Petrer es uno de esos únicos centros que existen en la actualidad en el
país, la cual se ha interesado por el mismo.

Frente a ello, Su Majestad ha podido conocer las nuevas herramientas en las
que está trabajando la organización para mejorar el proceso de atención y,
especialmente, su objetivo de reconocer la acción trasversal de estas entidades
a través de proyectos, servicios y centros multidisciplinares. Para ello, la reunión
ha servido para profundizar sobre el trabajo en red e intercambio de buenas
prácticas entre entidades, e incluso entre países, con un mismo fin.



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