– Un total de 142 entidades miembros se reunieron este sábado en Madrid en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FEDER.
– En este marco, las asociaciones ratificaron la continuidad de Juan Carrión en la presidencia de FEDER durante los próximos años y la ibense Fide Mirón fue nombrada Vicepresidenta de FEDER
El pasado 11 de junio en la ciudad de Madrid, tuvo lugar las Asambleas Generales Ordinaría y Extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- Uno de los momentos más importantes de la Asamblea fue la renovación de su Junta Directiva, donde las entidades que tomaron parte en este proceso ratificaron, con mayoría absoluta, la continuidad de Juan Carrión en la presidencia de la organización así como la nueva Junta Directiva de la organización, donde la ibense Fide Mirón presidenta de la Asociación ADIBI -asociación dedicada a la atención de personas con discapacidad y enfermedades raras- dejó su cargo de secretaría y fue nombrada vicepresidenta de la federación.
Unidos creando futuro, es la campaña liderada por Juan Carrión presidente de FEDER, quien ha contado para su junta directiva con presidentes de diferentes asociaciones de toda la geografía española. Todas ellas, personas muy implicadas y comprometidas en el fortalecimiento del tejido asociativo y defender los derechos de las familias con Enfermedades Raras.
FEDER aprovecho éste marco para impulsar la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio), que será posible gracias al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER) -dependiente del IMSERSO-, la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU) y Fundación Cofares.