Durante los días 15 y 16 de noviembre, Murcia se convirtió en capital de las enfermedades raras al celebrar el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras bajo el lema ‘Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global’ un foro formativo en el que participan médicos, investigadores, estudiantes, representantes de asociaciones y personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes. Los números avalan este Congreso: 750 inscritos, medio centenar de ponentes, 60 asociaciones de 15 países representadas, 30 pósteres presentados.
En el Congreso, por ejemplo, se ha conocido la Red de centros de atención integral de enfermedades raras o la experiencia de un centro especializado gestionado por la asociación Rarissimas de Portugal.
También se ha puesto en valor el modelo de atención a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que desarrolla D’Genes, con dos centros multidisciplinares que prestan servicios de atención directa en Murcia y Totana, Por último, se ha conocido el funcionamiento del centro de atención diurna de la asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer y Comarca de la mano de su presidente Mauro Rosati.