El próximo día 18 de febrero, en el Congreso de los diputados, tendrá lugar el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Organizaciones tan importantes como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y todas las asociaciones vinculadas con esta problemática estarán allí presente para presentar la Declaración Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras.
Fide Mirón (presidenta de la Asociación ADIBI y delegada de Comunidad Valencia de la Asociación Española de Porfiria) será la encargada de dar voz y representar con su lectura a más de 3 millones de afectados que reclaman la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria.
A la presentación oficial acudirá S.A.R. la Infanta Dña. Elena como los máximos representantes de la Administración Pública del País. De esta forma, asistirán D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.
Sin duda, supondrá la actividad más importante en toda la Campaña de Sensibilización por las Enfermedades Raras.
Pd. Te iremos informando de todas las actividades que ADIBI tiene programadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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