Con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la ELA (21 de junio), ADELA-CV,
Asociación Valenciana de Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica, llevará a cabo el
próximo viernes las XXV Jornadas ADELA-CV: Factores sociales y genéticos en la ELA
que se desarrollará en el Hospital General Universitario de Alicante a las 17:00 horas.
La inauguración correrá a cargo del Director del H.G.U.A. Miguel A. García junto a la
Doctora Carmina Díaz Marín, Jefa del Servicio de Neurología del H.G.U.A.
La trabajadora social de la Asociación, Delia Gonzálvez, analizará La Influencia de los
factores sociales en la ELA. Expondrá las necesidades sociales básicas de las personas
afectadas por la ELA, las causas, las medidas que se están desarrollando para mitigarlas
y las acciones de ADELA-CV para resolverlas. El Doctor Juan Francisco Vázquez,
especialista en Neurología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia e
integrante del Grupo de Investigación en Patología Neuromuscular y Ataxias presentará la Red Nacional ALSGESCO (CEBERER) dirigida a fomentar la investigación en las bases genéticas de la ELA y que tiene por objetivo garantizar el acceso a estudios genéticos a todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia. Las jornadas contarán además con el testimonio de afectados y cuidadores que narrarán su vivencia con la enfermedad.
Otros actos con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA (21 junio)
A la reivindicación de Lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica #LuzporlaELA, para
el día 21 de junio, se ha sumado un gran número de municipios a nivel nacional. Entre
ellos, los Ayuntamientos de Aigües, Alcoy, Alicante, Denia, Elche, Villena, Sant Joan
ADELA-CV. Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
dAlacant, Elda, Gandía, Petrer, Paterna y Valencia. ADELA-CV, así como el resto de
asociaciones de ELA de toda España, ha colaborado con la Fundación Francisco Luzón
invitando a los consistorios de la Comunidad Valenciana a iluminar de color verde sus
edificios más emblemáticos para visibilizar una enfermedad que resulta devastadora.
Además, el sábado 22 de junio se celebra la XXI Edición Regata de Vela en Gandía. El
Real Club de Regatas de Gandía organiza este evento en el que los socios de ADELA-CV
disfrutarán de un día de convivencia y en el que participarán de la regata.
ADELA-CV
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca
una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla,
la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos, ni la capacidad intelectual. Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático.
En la Comunidad Valenciana, hay en torno a 400 personas con ELA, de las cuales 185
están en contacto con ADELA-CV. La asociación cuenta con 337 asociados. En España,
la ELA afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año.
ADELA-CV nace para atender las necesidades y defender los derechos de las personas
con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana en 1992.
Para lograr sus objetivos, organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, sesiones
de fisioterapia y logopedia, así como actividades de ocio y tiempo libre, entre otras,
encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias,
intentando llegar donde la administración no llega y paliar las carencias que esto
provoca en un enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere de muchos
cuidados.