Los galardones nacen con el objetivo de dar un especial reconocimiento a aquellas personas o entidades que han contribuido a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
Un total de 33 candidaturas han concurrido a la primera edición de los Premios AELMHU, galardones creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El jurado de los premios AELMHU ha otorgado el Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos a la ibense Fide Mirón, por su excelente trabajo en la divulgación y apoyo al mundo de las enfermedades raras.
Los Premios AELMHU, está dotado con 3.000 euros que se destinarán íntegramente al proyecto de investigación que el premiado indique.
-La ayuda económica será destinada a Unidad de Biología Estructural del CIC bioGUNE. Donde se está trabajando en un proyecto Innovador, de calidad y sobre todo, vital para los enfermos de Porfiria y otras patologías poco frecuentes. Mi sueño y el de todos los afectados es, conseguir avances en la línea terapéutica contra la Porfiria Eritropoyetica Congénita, y es ahí, donde destinaré el importe económico- Explica Fide Mirón.
Los premios se entregan en una ceremonia en la Real Academia Nacional de Medicina en Madrid, hoy 21 de noviembre.
El jurado de los Premios AELMHU está presidido por Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, y formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas entre los que se encuentra Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad; César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER; Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER); Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Ràdio; Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), y Margarita Iniesta, Directora Ejecutiva de AELMHU.
Ibi, Llamada a Fide Mirón, galardonada con el premio AELMHU, 23/11/17 from Intercomarcal TV on Vimeo.