Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, una enfermedad que se calcula se diagnostica a 1 persona cada 8 horas en España, que todavía no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal.
En la Comunidad Valenciana se calcula que hay alrededor de 425 enfermos de ELA y, durante el año 2017, se diagnosticaron aproximadamente 99 nuevos casos. En la provincia de Alicante hay 157 pacientes con esta enfermedad, 37 diagnosticados el pasado año.
En esta semana se pretende concienciar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ya que aunque hay bastante gente que la padece sigue siendo poco conocida.
Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y
monumentos más emblemáticos con una luz verde el próximo 21 de junio para dar a conocer y
concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad.
SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 4.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 2 a 5 años.
Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6
pacientes por cada 100.000 habitantes. En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara. Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad. El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.