El próximo día 29 de febrero, un día raro, tendrá lugar el Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras, bajo el lema: Un día único para personas únicas.
Más de tres millones de personas en España están afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas. Sorprendentemente, los afectados, sus familias y cuidadores sufren en la invisibilidad el dramático impacto de estas enfermedades en sus vidas.
Desde Adibi, con motivo de esta fecha y como asociación involucrada en los problemas existentes para las personas que sufren una patología de baja prevalencia, nos unimos a la celebración de este día tan único, con el objetivo de aumentar el grado de concienciación sobre el grave problema de salud pública que padece este colectivo.
A través de este 1º Día Europeo de Enfermedades Raras, queremos hacer una llamada a la ACCIÓN para que todas aquellas personas solidarias con las enfermedades de baja prevalencia se UNAN en este día tan especial. Lo viviremos como un gran día, donde lo culminaremos mediante una cena solidaria, donde sin duda viviremos un acto de convivencia en compañía de todas las personas que tengan el gusto de acompañarnos en esta celebración y, como no, como apoyo a las personas que sufren enfermedades raras y sus familiares que realmente serán los protagonistas de este acto.
Remitido por:
ADIBI Asociacion