El pasado sábado se celebró un paseo hasta el río Vinalopó y la proyección del documental que narra el reto solidario de Santi Hernández y Gaspar Martínez, quienes recorrieron 110 kilómetros para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
El pasado sábado, 18 de octubre, se celebró una jornada solidaria en recuerdo del proyecto “El Viaje de Emma”, una iniciativa nacida para dar visibilidad al síndrome de Rett y apoyar la investigación sobre esta enfermedad rara.
La jornada comenzó a las 10 de la mañana con un paseo hasta el río Vinalopó, con salida desde la Plaza de Santiago, en el que participaron familiares, amigos y vecinos que quisieron rememorar el reto completado el pasado 24 de mayo por Santi Hernández y Gaspar Martínez. Ambos recorrieron 110 kilómetros, desde Banyeres de Mariola hasta Santa Pola, en unas 16 horas y con el apoyo de una silla Joelette, acompañados por un amplio equipo humano y solidario.
Por la tarde, la Casa de la Cultura (KAKV) acogió la proyección del documental “El Viaje de Emma”, realizado por Ángel Romero . La pieza recoge los orígenes del reto, el esfuerzo físico y emocional de sus protagonistas y los testimonios que reflejan el impacto social del proyecto.
Durante el acto, el equipo organizador destacó que su principal objetivo sigue siendo mantener viva la visibilidad del síndrome de Rett y otras enfermedades minoritarias, además de recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas.
Los protagonistas agradecieron el apoyo recibido por parte de familiares, amigos, entidades públicas, empresas y asociaciones, recordando que este tipo de iniciativas solo son posibles “gracias al esfuerzo conjunto de toda la comunidad”.
