La ciudad se sumará este sábado, 28 de febrero, a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con un acto abierto a toda la ciudadanía que tendrá lugar a las 12.00 horas en la Plaza de Santiago. La iniciativa busca visibilizar la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y reivindicar más investigación, recursos y apoyo institucional para los afectados y sus familias.
El acto central consistirá en la lectura pública de un manifiesto consensuado a nivel nacional, en el que se recogen las principales demandas del movimiento asociativo. El texto pone el foco en la importancia del diagnóstico precoz, la equidad en el acceso a tratamientos y la necesidad de impulsar políticas públicas que garanticen una atención integral y especializada.
La jornada está impulsada por la Concejalía de Sanidad y Bienestar Social, en colaboración con diferentes entidades comprometidas con la defensa de las personas con discapacidad y enfermedades minoritarias, entre ellas APADIS, la Asociación Española de Síndrome de Rett, AMIF (Personas con Discapacidad Física de Villena y Comarca) y la WWOX Foundation.
La concejala del área, Alba Laserna, ha animado a la ciudadanía a participar en la concentración, destacando que “del apoyo de todos depende la vida cotidiana de varias familias y de miles de personas en toda España”. Asimismo, ha insistido en la necesidad de reclamar una atención específica para estas patologías, independientemente del número de afectados, y de garantizar el derecho a la salud en condiciones de igualdad.
Con este acto, la ciudad vuelve a mostrar su compromiso con la sensibilización y la defensa de quienes conviven con enfermedades raras, sumándose a una jornada internacional que pretende dar voz a realidades que, pese a su baja prevalencia individual, afectan a miles de personas.
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