Divulgadora en el campo de las Enfermedades Raras, discapacidad y del mundo asociativo. Afectada de Porfiria de Günther. Superviviente y luchadora. Hoy visitamos a Fide Mirón, presidenta de la Asociación ADIBI.
«Hola. Me llamo Fide y tengo una enfermedad llamada Porfiria de Günther. Me acompaña desde hace muchos años y es una de las denominadas enfermedades minoritarias. Hace bastante tiempo que decidí que no podía dejarme dominar por ella y que no iba a impedirme vivir con alegría y con esperanza. Todo ello a pesar de la frustración que me provoca el desconocimiento existente sobre esta enfermedad y la escasez de recursos destinados a la puesta en marcha de investigaciones serias y contundentes. A causa de la Porfiria perdí mis manos y mis rasgos faciales, pero sé que lo importante es seguir luchando. Sin investigación, no hay futuro para las enfermedades poco frecuentes.»
Así se presenta Fide Mirón. Hemos hablado con ella para puedan conocerla un poco más. Ha sido un gran placer.
Programa "La Escalera" con Fide Mirón, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras ADIBI 20/10/2017 from Intercomarcal TV on Vimeo.