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Salinas

Salinas acoge a los participantes del reto solidario para ayudar a Lía y a los afectados por el síndrome KBG

El equipo está en la última etapa del reto y han hecho noche en Salinas.

Lía tiene un año de edad. Es una niña santjoanera, con una sonrisa permanente, que convive con tumores en el corazón y el cerebro. Hace siete meses le detectaron que padecía el complejo de esclerosis tuberosa, una enfermedad rara por la que se generar tumores de forma constante al no funcionar una proteína del cuerpo. Daniel es un niño de 15 años, que cuando cumplió 12 años, le diagnosticaron que padecía el síndrome KBG, otra enfermedad rara, también causada por una proteína que afecta al cerebro provocando epilepsia, retraso madurativo, problemas cardiacos y así, un largo etcétera de problemas.

Las dos enfermedades no tienen cura, dependen de futuras investigaciones, de estudios que están en una fase muy embrionaria ya que ni siquiera se conoce la cantidad de afectados reales que comparten tu misma odisea. Y en ese angustioso mar de dudas, tan solo la solidaridad ayuda y estimula. Una solidaridad que ha brotado de nuevo en Sant Joan a través del impulso del corredor de ultrafondo Ángel Domenech.

 

Acostumbrado a afrontar retos deportivos de gran dificultad, Ángel Domenech y su equipo, formado por José Antonio Navarro, Ángel Ivorra, Xavi Domenech y Carlos Conesa, recorrerá 900 kilómetros en bicicleta para ayudar a la pequeña Lía y a los afectados por el síndrome KBG. Este nuevo reto de ultrafondo, que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Sant Joan, servirá para darle visibilidad a la esclerosis tuberosa y al síndrome KBG, además de recoger fondos para los gastos médicos de Lía y de los componentes de la asociación.

 

Todo lo que se recaude con el reto de ultrafondo, con un seminario de defensa personal y boxeo, una caminata y la barra solidaria se repartirá a partes iguales entre ambos afectados. A lo que también se sumará una parte de la recaudación de la VIII Carrera Nocturna de 5 y 10 Km, en la que está prevista la participación de más de 600 corredores.


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