¿Sabías que la mitad de las personas que conviven con enfermedades raras ha sufrido un retraso
en su diagnóstico?
– No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que vaya a nuestro favor:
– Obteniendo nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos.
– Favoreciendo el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.
– Reconociendo específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.
– Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico.
Porque el diagnóstico es la puerta de entrada de todo lo demás y a lo largo de los últimos años se han generado acciones que suponen una oportunidad para alcanzar un diagnóstico ágil y temprano.
Hablamos con Fide Mirón y nos relata todos los actos que se ha llevado a cabo sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Sabéis cuál es su día exacto de celebración?