En nombre de la Asociación ADIBI y en representación de la Junta Directiva y del personal, tengo que expresarle mi más profundo agradecimiento a todos los que asistieron a la Mesa Redonda de Enfermedades Raras VIVIENDO ANTE LO DESCONOCIDO, celebrado el pasado 27 de marzo en el Centro Social Polivalente.
Arropados en el calor de vuestra presencia, los afectados nos sentimos, en esa tarde, más comprendidos, menos solos. Fue un acto muy especial, difícil de olvidar para los que lo vivimos de cerca. Algo soñado y raras veces alcanzable.
Todos nos sentimos emocionados, inmersos en ese baño de solidaridad.
Por eso, no tenemos palabras para expresar nuestro inmenso agradecimiento. Para todos los que formamos parte de esta asociación fue un verdadero orgullo poder contar con vuestra presencia.
Sentimos que el pasado 27 de marzo se dio un importante paso adelante. Quedó reflejado que nadie, ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se debe sentir jamás sola, aislada o desinformada.
Sabemos que nos queda un largo camino por recorrer y que este camino tendrá que hacerse de la mano de los principales actores implicados en el abordaje de las ER: Instituciones, Administración, entidades, medios de comunicación, asociaciones, sociedades médicas y la sociedad en general. Por ello nos gustaría seguir contando con vuestro apoyo en este recorrido, unidos podemos mover montañas y que los mensajes resuenan más fuertes si se transmiten al unísono.
Sinceramente GRACIAS a todos.
Fide Mirón
Presidenta de Adibi.