Este jueves 29 de febrero, es un día único en el calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
Ibi. Lectura del Manifiesto.
En España, desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, aterrizan en esta campaña global de la mano de la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
Ibi. Entrevista a Fide Mirón, presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER:
EN ENFERMEDADES RARAS, ¿VALE MÁS PREVENIR QUE CURAR?
De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Noticia El Món a les Nou:
Bajo este lema y reflexión, quieren actuar a tres niveles: investigando, diagnosticando lo antes posible y accediendo a tratamiento.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afect a a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Conoce más sobre las enfermedades poco frecuentes a través de estos módulos con información de interés. https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er
